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獨自一人在外工作了幾年,都沒好好陪伴家人

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下面附上一則新聞讓大家了解時事

 莫名發燒2月 婦罹史笛兒症

記者陳金龍/台中報導
 58歲王姓餐廳女服務人員  5年前罹怪病,每天發燒  2到  4次,伴隨喉嚨痛、手腳關節痛,先後向耳鼻喉科、骨科求診都無法緩解,  2個月後確診為成人型史笛兒症(  AOSD)。 患者經類固醇、免疫抑制劑藥物治療後緩解,但減藥後又發作,極需使用生物製劑,無奈  16歲以下患者才有健保給付,無法受惠,必須忍受發覆性發燒、關節積水、腫痛等行動困難,以及類固醇副作用月亮臉、水牛肩,無法工作,靠女兒照顧。
中國附醫風濕免疫中心副院長陳得源指出,  AOSD好發  20到  40歲壯年期,國內約有  200多名患者,他所診療的  87名病患中,  45%為多次發作全身表徵型,極需使用生物製劑,風濕病醫學會已向健保署爭取個案審核,盼能藉此穩定患者病情,避免患者關節破壞導致行動困難。
陳得源表示,  AOSD是全身性發炎疾病,常有高燒、鮭魚紅的紅疹、關節炎及器官病變,但診斷不易,常被誤認為感冒、藥物過敏、腫瘤、細菌感染等,不少病患因此走了不少冤枉路。
陳得源說,他  10年來診療的  87名成人型史笛兒氏症患者,發現  9成病人每天發燒  2到  4次,體溫可高達攝氏  41度;半數患者發燒超過  1個月,最長是  2年才確診斷,  33%患者被診斷為感染而使用抗生素,也常被視為不明原因發燒而做很多項侵入性檢查。
陳得源指出,幾乎所有患者都有關節症狀,最常侵犯膝關節、腕關節、踝關節及兩手之近端指間關節,  1/5患者出現慢性關節病變,且多數有腕關節的侵犯而造成腕掌關節黏合及變型,甚至極少數患者出現假性化膿性關節炎而使用抗生素。




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